És még a töltő időszak véget sem ért...

Rohannak a mindennapok, én meg csak kapkodom a fejem. Fura dolgok történnek velem amik megtapasztalása nagyon új érzés. Leéltem közel 35 évet úgy, hogy az eltelt idő több mint felében egy lejtőn haladtam, hol kicsit lassabban, hol intenzíven, de az irány egyértelmű volt, lefelé.

Midig igyekeztem pozitívan kezelni az örökös változást. Folyamatosan újra kellett tanulnom dolgokat. Pontosabban a dolgok elvégzésének módját kellett finomhangolnom az aktuális állapotomhoz. Nehezen engedtem el dolgokat, sokszor már az ésszerűség határán túl is erőltetve azt.

A Spinraza kezelés elején vagyok és elkezdtem megtapasztalni, hogy milyen az amikor megfordulok azon a bizonyos lejtőn. Folyamatosan figyelem magam és jönnek elő apróságok.

Korábban írtam róla, hogy ha Zsuzska délutános, akkor nem igazán tudok lábbal bicajozni, mert macerás igazgatnom magam az új kerekesszékben. A macera az, hogy a nem éppen csúszós anyagú párnán ki kell csúsznom az ülés szélére, majd a végén vissza. Nos az elmúlt napokban felcsillant valamiféle reménysugár. 3 napja minden egyes edzés után segítség nélkül ülök vissza normális pozícióba a kocsiba. Ezt korábban egyáltalán nem tudtam megtenni.

Fordulat jött a bicajozásba is. Sajnos mivel még elég gyenge a combom, így a tekerés közben a lábaim kifelé dőlnek a lábfejemmel együtt. A pedál esetenként (az esetek többségében) iszonyatosan nyomja a lábfejem külső részét, sokszor úgy érzem, hogy ég a csontom. Kitaláltuk Zsuval, hogy tekerhetnék cipőben is, így hétvégén tettünk egy próbát a jelenlegi cipőimmel, majd tegnap vettünk is egy megfelelő cipőt.

Ma végre sikerült edzenem benne, ami elég fura volt. Fura volt, mert a lábam nem tudott kifordulni. Fura volt, mert nem a megszokott pozícióban volt a lábam a pedálon. Normál esetben kb a talpam közepénél volt a pedál, mert ellenkező esetben a lábam kicsúszott volna. Így tekertem 3,5 évig.

Van még mit helyre tenni az új folyamattal kapcsolatban, de határozottan pozitív vagyok és tudom, hamarosan a mainál jobban fog menni.

Ma érkezett egy újabb meglepi ami teljesen váratlanul jött. Illetve néhány hete próbálkoztam már, de akkor még nem ment. Délután éreztem a Jedi erőt, úgyhogy tettem egy próbát, amit utána egy megerősítés is követett. Határozottan nagy előrelépés az önállóbb ténykedés felé.

Jaaa, hogy még nem írtam le, hogy mi is az újdonság? 😅 Bocsi...

A mai napig ha a kocsival közel álltam az ágyhoz és előre hasaltam az ágyon, egyedül nem tudtam felegyenesedni. Mindig segítség kellett. Ma gondoltam egy nagyot és felültem. Nem mondom, hogy a mozdulatsor hibátlan és villámgyors volt, de ez most nem számít. Holnap jobb lesz 💪

Nos, valahol itt tartok ma. Nagy lelkesedéssel megyek neki minden napnak és nagyon várom a következő kezelést.