Hello

Kedves Látogató!

 

Először is kérlek engedd meg, hogy tegező formában szólítsalak meg, ugyanis könnyebb így írnom. Köszöntelek az oldalamon, amelyet több okból hoztam létre. Először is szeretnék betekintést engedni abba, hogy mivel is jár az SMA-val folytatott harc. Mi az amit el lehet érni kemény munkával, alázattal és a javulásba vetett hittel karöltve.

 

Ezzel egy kis reményt szeretnék adni másoknak (akár SMA-val küzdőknek, akár bárki másnak), hogy élethelyzettől függetlenül igenis lehet és kell is tenni azért, hogy jobb legyen. Ezen kívül pedig úgy érzem, hogy Ti akik követtek engem megérdemeltek egy személyesebb, közvetlenebb csatornát a kommunikációra.

 

A nevem Dobsa Balázs. Egy ritka, de az utóbbi években eléggé a köztudatban lévő öröklődő betegséggel az SMA (Spinális izomatrófia) 3-as típusával élek. Ez a betegség jelenleg gyógyíthatatlan, de szerencsére már vannak terápiák amiknek köszönhetően javul az életminőségünk. 

​

1986-ban születtem és már egészen apró koromban voltak jelei a betegségnek. Édesanyámnak feltűnt, hogy remegek, ezért a gyermekorvos segítségét kérte. Az ő reakciója első körben az volt, hogy biztosan izgulok. Nyilván egy a világ dolgairól még mit sem sejtő kisgyermek hatalmas izgalmakon megy át... Természetesen sikerült elérni, hogy Budapestre küldtek bennünket, ahol jónéhány orvosi látogatás és szakvélemény után végül egy izombiopszia vizsgálat tett pontot az ügyre. Akkor még félrediagnosztizáltak, mert 2-es típust állapítottak meg. Hozzá kell tennem, hogy akkoriban a genetikai vizsgálódás még nagyon gyerekcipőben járt, bár ez mit sem javít azon, hogy mit kellett átélnie szüleimnek amikor az SMA II. típussal járó kilátásokat meghallották. Gyakorlatilag elképzelni sem tudom, hogy mit éreztek akkor. A betegséget mindig nyíltan kezeltem, de hosszú évekig nem foglalkoztam vele. Természetesen mindig is gyengébb voltam a hozzám hasonló korúaknál, de nem maradtam ki semmiből. Soha senki nem éreztette velem azt, hogy más lennék. Tudtuk, hogy van az SMA, de éltünk, éltem... Jópár évnek kellett eltelnie ahhoz, hogy a pontos diagnózist megértsem és felfogjam azt, hogy idő előtt vége lehet... Hisz az akkori diagnózis ez volt. Érdekes, de nem vágott földhöz a tudat. Hatalmas szerencsém van, mert a családom és az életem során mellettem lévő emberek maximálisan a helyén kezelték a dolgokat. 

​

Ahogy nőttem, az erőm fogytán volt, ami miatt idővel kevesebbet jártam el itthonról. Ennek köszönhetően a barátoktól is eltávolodtam, hiszen nem akartam bezárni magammal senkit. Fájdalmas időszak volt és mai fejjel már biztosan másként cselekednék, de akkor ezt láttam jónak. A középiskolás évek alatt kerültem igazán mélyre, ahonnan hosszú időre volt szükségem, hogy kimásszak. Ez egy olyan személyes harcom volt amibe nem engedtem be senkit. Nem kértem és nem is fogadtam el segítséget (pedig volt próbálkozás, amit természetesen köszönök). Miután megvívtam a mentális harcot amiből győztesen kerültem ki, elkezdett kinyílni a világ. Elkezdtem még közvetlenebb lenni, még nyíltabban kezelni a betegséget, hiszen a mindennapi életem része. Akit érdekelt bátran kérdezhetett róla és kicsit fura ezt leírni, de szívesen beszéltem róla. Nem volt titok, nem volt rossz, vagy kellemetlen kérdés. 

​

Idővel megtanultam azt is, hogy kérni nem szégyen. Ez mindig is nagy hibám volt, hogy nem tudtam helyén kezelni azt, ha valamit egyedül nem tudok megoldani. Sok idő volt megtanulnom, de ma már tudom és boldogan élek is vele, hiszen az emberek alapvetően nagyon szívesen segítenek. 

​

Rengeteget változtam az évek során, folyamatosan nyíltam ki. Ezt nagyban köszönhetem a családomnak és Zsuzskának, akik mindig bátorítottak/bátorítanak hogy merjek álmodni és semmitől ne féljek. Jónéhány éve a klasszikus értelemben elém kerülő problémákat már nem problémaként, hanem megoldandó feladatként kezelem. Illetve igyekszem eldönteni, hogy az adott élethelyzetben van-e dolgom azzal a feladattal. Ha igen, akkor fejet leszegve elkezdem legyűrni, ha pedig akkor ott nincs vele teendőm, akkor elengedem. Elengedem egy későbbi alkalomra amikor már kellő szinten leszek ahhoz, hogy megbirkózzak vele. Azt vallom, hogy nincsenek megoldhatatlan feladatok, maximum az első elképzelésen kicsit csiszolni kell a megoldáshoz. 

​

Életem során mindig is az lebegett a szemem előtt, hogy ki kell tartanom! Bíztam abban, hogy egy nap felcsillan a reménysugár valami jobb út irányába. Ez a reménysugár fel is csillant 2017-ben amikor megérkeztek az első hírek az első terápiás lehetőségről. 

​

Sajnos hidegzuhanyként ért az elején, hogy első körben a gyerekek kapták meg, mi felnőttek viszont parkoló pályára kerültünk. Nyilván érthető az ok, hiszen a gyakori 1-es és 2-es típus esetében az idő faktor nagyon is számít. Viszont az akkori kommunikáció eléggé rossz volt. Időnként súrolta azt a határt ahol nagyon nehéz volt visszatartani magam esetleges nyilvános megszólalástól, mert amik elhangoztak azok eléggé felzaklattak. 

​

Türelmesen vártunk... Közben örültünk az első hírhozók, a gyerekek sikereinek. Aztán egyszer csak 2021. februárjában megcsörrent a telefonom és jött a hír a terápia jóváhagyásáról. Elsőre nem hittem a fülemnek amikor a Doktornő közölte, hogy a döntéshozók rábólintottak a felnőtt terápiára. Ekkor elkezdődött valami új, valami csodálatos, amiből Titeket sem akartalak kihagyni.

​

Az SMA terápiám kezdetén elkezdtem egy blogot írni amiben időnként beszámoltam a történésekről. Ezeket a bejegyzéseket átemeltem ide, így a továbbiakban kizárólag itt és a közösségi platformokon fogok posztolni. 

​

Köszönöm, ha velem tartasz az utamon!