Mi történt a legutóbbi, nevezetesen a 7. spinraza kezelés óta?...

Szégyellem magam amiért nem jelentkeztem egy ideje, de most itt vagyok és leírom Nektek, hogy mi minden történt velem az elmúlt néhány hónapban. Előre jelezném, hogy ez most nem a megszokott, minden betűben pozitív írás lesz. De az élet bizony ilyen... Mondanám, hogy minden nagyszerű (bár a maga módján azért mégis 😅), de ez nem lenne teljesen igaz. Valótlanságokat állítani, illetve áltatni magam... Hmm, az nem én vagyok.

Szóval, júliusban megvolt a 7. injekció. Gondoltam, hogy ha már a 7-es szám a mániám, akkor minden flottul fog menni. Őőőő... 🙈 Lehet, hogy én szeretem a 7-est, de ő nem szeret engem... Legalábbis a jelek szerint. Kezdődött ott, hogy nem éppen 21. századhoz méltó ágyba kerültem. Nyilván nem hotelben van az ember, de aki sma-val él, tudja, hogy milyen az ágyban mozogni (vagy nem mozogni) főleg frissen szúrt gerinccel. A lényeg, hogy kb fogalmunk nem volt róla, hogy hogy lehet az ágy fej részét mozgatni, így még a szúrás előtt gondoltuk Zsuval, hogy ki kéne próbálni. 😆 Az első mozdulattal khmmm szalámi lettem a zsemlében. Nem a fej rész mozdult, hanem összecsukódtam. Sajna hozzáértőktől sem kaptunk használható segítséget, így elengedtem a kényelem fogalmát. A matrac már látott ezt-azt, így az, hogy az oldalamon feküdtem előre görnyedt pózban, sem egészen egyenesítette a gerincemet, így nagyon nehezen talált célt a tű. Amikor megvolt a megfelelő pont, olyat éreztem, amit még életemben azelőtt soha... Mintha valami eldurrant volna és a combomra fröccsent volna, de nem. Esélyes, hogy a tű találkozott egy idegszállal és rövid időre szoros barátságot kötöttek. Doktor úr mondta, hogy most ért célt, úgyhogy kezdtem lenyugodni és lazítani. Következett a kb 1 órás hason fekvés (még mindig nem a kedvencem). Aztán amikor a hátamra fordultam éreztem, hogy valami nem kerek. Nem tulajdonítottam neki nagy jelentősséget, hisz frissen szúrva, tű-idegszál kontakt után kell egy kis regeneráció odabent. A nap hátralévő része a szokásos módon zajlott. Gyakorlatilag minden rendben volt. A kezelést követő napokban 2 féle fájdalom maradt meg. Az egyik, hogy a bal combom hátsó része finom érintésre iszonyúan fájt. De csak akkor ha a kezemet végigsimítottam rajta. Ha nyomkodtam akkor semmi. Ezen kívül mélyen a combom tövénél brutális lüktető fájdalom volt kb állandóan. Természetesen a hétvégét végig toltam így, mert továbbra is azt vallom, hogy minden apró kellemetlenségért nem csesztetek senkit. Na ezen a ponton sikerült túllibbennem. Kellett segítség, mert a fájdalom nem múlt. Éjszaka nem tudtam már aludni. Doktor úr írt "életmentő" gyógyszert, ami néhány nap alatt helyre is rakott. Így szerencsére koncentrálhattam (volna) arra, hogy edzés - edzés - edzés.

Az univerzum viszont úgy gondolta, hogy NEM és próbára tesz engem illetve a türelmemet egyaránt. A kerekesszékem egyik alkatrésze úgy döntött, hogy elhagyja a rendeltetési helyét és leszakadt. Hozzáteszem, hogy ekkor nem ültem benne. Az ágyban ülve mozdítottam meg a kocsit amikor a technika ördöge közbeszólt. Ez a motor működteti az ülés döntését. Ez kényelmi szempont is, illetve a terepviszonyok miatt sem mindegy, hogy pl egy emelkedőn, vagy egy lejtőn hogyan is alakul a súlypontom. Nos az alkatrész leszakadt, így spéci helyzetbe kerültem, amit meg kellett oldani. Azonnal felvettem a kapcsolatot a forgalmazó céggel, hogy gondom van. Nagyon készséges volt a cég ügyvezetője, mert azonnal továbbította az infót a szervíz felé, akik néhány napon belül felém kanyarodtak és megállapították, hogy... 🙉🙈 Hogy nagy a baj (ezt kb addig a pillanatig is tudtam), de a probléma igazi forrása az, hogy beszállítási gondok vannak a gyártó felől. Nem tudni mikorra lesz alkatrész. Mondanám, hogy ok... várunk... Ez mondjuk egy számítógép esetében nyilván mondom is, mert tudom nélkülözni. Vagy ha megadja magát a TV-m, akkor max nem kapcsolom be (mondjuk azt lehet, hogy jobb is lenne 😆). De azt, hogy a "lábamat" nélkülözzem azért, mert a gyártó nem úgy végzi a munkáját ahogy az elvárható lenne egy ekkora értékű eszköznél, azt nem veszi be a gyomrom. Ígéretet kaptam, hogy utána mennek a dolgoknak így ezért nem mentem fejjel a falnak (már bánom). Lehet, hogy naív vagyok, de szokásom esélyt adni... Szóval elindult a várakozást... (még nincs vége).

Időközben vészesen haladtunk az egyetemi start időpontja felé. Izgatott voltam, hogy milyen lesz? Hogy fogom bírni? stb... Időben ott tartottunk, hogy szeptember második hete... Azon a héten szombaton indult a kaland. Egy nagyon kedves ismerősünk egy ideje jár hozzám karban tartani az izmokat, így a szoksásos szerdai masszázs volt a menü. Amikor végeztünk, kiültem a masszázságy szélére, miközben beszélgettünk. Egyik pillanatról a másikra megváltozott a látkép, ugyanis az ágy ellenkező oldala úgy döntött, hogy szabadjára engedi az energiákat és összeszakadt. Hanyatt nekiestem a tükrös szekrényajtónak és a tarkómra érkeztem a földre. Volt az ágyon mellettem egy kis doboz mogyoró amit kóstolgattunk, így a földet érésem után hallottam potyogni valamit. Mivel a tükörnek estem neki először kb azt vártam, hogy mikor és mekkora tükör darabok érkeznek az arcomba? Szerencsére csak a mogyi gurult szanaszét 😅

Mázlinkra nem történt nagy baj, nem tört el semmim. A fejem vérzett egy kicsit, de az sem volt komoly. Jó cucc ez az adrenalin. Akkora adag szabadult fel bennem, hogy én nyugtatgattam mindenkit, hogy minden ok. Ez van, megtörtént, de vége. Ahha... Egy bő óra múlva már nyüszítettem minden mozdulatnál. Nem volt ez másképp éjszaka sem, és a következő nap is kb kín-szenvedés volt. Mivel szombaton a suliban nem akartam (annyit) nyüszíteni, így gondoltam pénteken rápihenek, de nem segített.

Így, hogy a kocsi ülése nem volt mozgatható, nagyon szenvedős volt minden. Kényelmes pózban is fájt mindenem, nemhogy az éppen aktuális mozdíthatatlan üléspozícióban... Sebaj, legyűrtük. Hosszú hetek kellettek, hogy kiheverjem, de ma már tudok edzeni. Még nem teljesen kerek a világ, de nem panaszkodom. Ennyi baja mindenkinek van 😋

Időközben felkérést kaptam az SMA hónap alkalmából, hogy egy kiállítás megnyitón osszam meg tapasztalataimat illetve a fejlődésem rövid történetét egy néhány perces beszéd keretében. Természetesen örömmel elvállaltam, mert amellett, hogy büszke vagyok arra amit sikerült elérnem ilyen rövid idő alatt, szeretném ösztönözni az SMA-val küzdőket, illetve a mindennapokkal küzdő mindenkit is, hogy mindegy miről van szó, a befektetett munka mindig megtérül.

Így vagy úgy biztosan! Elvállaltam tehát a felkérést, ám ezt követően jött egy újabb felkérés, miszerint egészségügyi probléma miatt moderátor nélkül maradt a rendezvény...

Khmmm, Balu természetesen igent mondott (bár akkor még nem sejtettem, hogy mekkora falat lesz). Beszéltem én már emberek előtt, beszéltem riporternek a kamerába, beszéltem többszáz fős rendezvényen a közönségnek... De sajtótájékoztatón, kötött szöveggel... Huhh... Kemény falatnak hangzott, de ugyebár a nagy feladatok megoldása visz előre. Belülről én katasztrófálisnak értékeltem, de a visszajelzések szerencsére pozitívak voltak. A kiállítást megnyitottuk, ami még egészen november 30.-ig látható a WestEnd bevásárlóközpont első emeletén. Ha arra jártok, lessétek meg.

A kiállításon sikerült találkoznom Diával, a festőművésszel aki készítette a képet rólam. Elmesélte, hogy mennyire megérintette a történetünk és mennyire tetszik neki a blog (Kösziiiii Dia 😚). Ugyan csak nagyon rövid ideig tudtunk beszélgetni, de kijelenthetem, hogy egy igazán fantasztikus embert ismertünk meg személyében.

A kép azóta az őt megillető helyen díszíti a szobánkat.

Nagyon jóleső érzés amikor időnként pittyeg a telefonom, mert üzenetben jelzitek, hogy arra járva lőttetek egy szelfit "velem" 😊

Csak buzdítani tudlak Titeket, hogy kanyarodjatok a WestEnd felé november 30.-ig és nézzétek meg személyesen is minél többen a műveket. Nagyon szívesen veszem a "közös szelfiket" is 😉

A nagy pörgésben elkezdődött az egyetem. Úgy érzem, hogy sikerült is belerázódnom. A legnagyobb mumusomat sikerült legyőznöm már most az elején, úgyhogy nagyon pozitívan állok (még egyelőre ülve) a dolgokhoz. Egyetemválasztás terén úgy érzem, hogy a legjobb helyre kerültem. Van tapasztalatom még 2006-ból egy másik egyetemmel kapcsolatban, de nemhogy egy lapon... egy könyvben sem említeném az Edutus-al.

Nade, hogy ne maradjon befejezetlen a történet egy része, visszakanyarodnék a kerekesszék témához. A mai napig ott tartunk, hogy sehol. Nagyjából tétlenül áll mindenki akinek nem kellene tétlenkedni. Köszönhetően annak, hogy nagyszerű emberek vannak körülöttem, saját erőből sikerült elérni, hogy ha minimálisan is, de tudjam működtetni a kocsit. Hálás vagyok kollégáimnak, akik szabadidejüket nem kímélve segítettek életre kelteni a vasat. Így abban az esetben amikor nagyon szükséges akkor pici mozgást bátorkodom végezni vele, de nem garancia a ragasztott alumínium ház.

Mivel szétszedtük a teljes ülésmozgató szerkezetet, sikerült hozzáférni a pontos cikkszámhoz ami alapján megtaláltam az alkatrész gyártóját. Sajnos megkeresésemre annyit reagáltak, hogy vegyem fel a kapcsolatot a kerekesszékem gyártójával az Invacare céggel, mert velem mint végfelhasználóval nem foglalkoznak. Köszi! 😝 Mivel az Invacare nem kommunikál velem, így a forgalmazóval közöltem, hogy megvan az alkatrész ami kellene. Ekkor kaptam egy bíztató levelet, hogy ígéretet kaptak a gyártó cégtől, hogy helyre fog állni a rend... Khmm NEM, NEM ÁLLT HELYRE SEMMI!!! A mai napig nem jött infó, hogy hol tartanak, vagy hogy egyáltalán jelzett-e valamit az Invacare az alkatrészigényre így pontos cikkszám után?

Alapvetően türelmes ember vagyok (sokak szerint túlságosan is), de kezd sok lenni... Gondolkodtam én már sok mindenen. Fogyasztóvédelem, NEAK, vagy valami jogi út de alapvetően nem akarom, hogy a magyarországi forgalmazónak gondja legyen, mert velük úgy érzem, hogy jó a kapcsolatom. Illetve már ott tartok, hogy kezd megdőlni bennem ez a dolog. 8 évig használom a mostani kocsit amiből kicsit több mint 2 év telt el. Bármi gondom lesz a jövőben, akkor pár hónapot / fél évet kell várjak arra, hogy történjen valami? Ennek nem szabadna így működnie. Megértem én azt, ha jelen helyzetben valami ellátási gond van, de legalább legyen már egy kis kommunikáció.

Nade, hogy ne olyan pesszimistán zárjam soraimat... Annak ellenére, hogy ezt az időszakot nem tudtam úgy kihasználni mozgás tekintetében ahogy azt elterveztem, cseppet sem érzem, hogy hanyatlott volna az állapotom. Mielőtt megadta magát a kocsim, sikerült Zsuzskát kétszer is meglepni reggel amikor ébredés után kiment a mosdóba. Mire visszajött, én áthuppantam az ágyból a kocsiba. Szóval alapvetően továbbra is jó az irány, csak egy-két dolognak még helyre kell állnia ahhoz, hogy a kezdeti nagy lendület visszatérjen. Illetve az egyetem miatt rettentő sűrű lett minden, így meg kell találni az optimális időbeosztást. Ha most látnátok a fejemet, akkor egy hatalmas vigyorral találkoznátok. Az "optimális időbeosztás" leírása közben eszembe jutott az "fogyasztói optimum" kifejezés. Holnap mikroökonómia dolgozatot írok, így a mai napom e körül forgott 😅

A következő szuri november végére van beütemezve, úgyhogy hamarosan itt az idő. Igyekszem úgy alakítani a mindennapokat, hogy jusson idő és energia a blogra is. Bocsánat, hogy a szokásos irományok sokszorosát zúdítom Rátok, de szerettem volna "megmutatni", hogy mi állt a hallgatásom hátterében.

És, és, és, és természetesen köszönöm, hogy továbbra is itt vagytok velem! Illetve nagyon köszönöm a sok érdeklődést is amit nap mint nap kapok Tőletek! 😇