Hol is tartok ma 20 nappal az első Spinraza injekció után?
- Balázs Dobsa
- Jun 17, 2021
- 3 min read
Updated: Feb 26, 2023
Kedves Te!
Arra gondoltam, hogy a továbbiakban a szokásos posztok mellett blog formájában írom ki magamból mi is történik? Hogyan fejlődöm? Miket veszek észre magamon?
Már az első Spinraza kezelés után egy héttel fedeztem fel apróságokat, de óvatos voltam a kijelentéssel, illetve még magam sem voltam biztos abban, hogy minek a hatása? A gyógyszer dolgozik bennem, vagy csupán placebo hatás? Kérdések cikáztak a fejemben, de mára úgy döntöttem, hogy elhiszem. Elhiszem, mert erről szól ez az egész. A Doki ezért bökdös. Ezért iszom rengeteget a kezelés napján. Ezért dolgozom nap mint nap. Szó szerint olyan vagyok mint valami izgő-mozgó bigyó. Folyamatosan keresem az új mozdulatokat, a lehetőséget egy-egy izomcsoport megmozgatására. Még ha csak egy pillanatra is, de mozduljon meg. Aztán majd megmozdul holnap is, aztán a hétvégén kicsit tudatosabban. Így a mindennapok része lett újra a TRX, a kis fél kilós súlyzóim, az itt-ott szakadt gumiszalag és persze a bicikli is.

Az első változás amit éreztem, hogy nap végére a lábaim nem olyan nyúzottak mint korábban. Az egésznapos ülés képes megviselni a lábaimat, ami miatt hosszú percekig bizsergő érzés volt amikor vízszintbe kerültem esténként. Ez az érzés egy hét után megszűnt, és azóta sem jött elő.
A második furcsaság, hogy a lábaim - főleg a vádlim - rendszeresen begörcsöl. Sok-sok évvel ezelőtt volt utoljára, hogy görcsölgetett a lábam, de nem ilyen intenzitással mint most. Sokszor már akkor is képes görcsbe rándulni, ha csak mesélem Zsuzskának :)

Az eddigi legmeglepőbb dolgot néhány napja tapasztaltam. Az első két hétben az edzést teljesen visszafogtam, de a második kezelés után úgy gondoltam, hogy ha nem is edzem, de egy 5-10 perces átmozgatás igencsak jól esne a lábaimnak és a lelkemnek is. Amikor elkezdtem tekerni, Zsuzskával egymásra néztünk, hogy "Ejjha, de könnyedén megy!'. Ráadásul kész rituálé az indulás. A kis izomerő miatt meg kell találni a legoptimálisabb pozíciót ahhoz, hogy a szokásos 30-60 percet végig tudjam tekerni. Ez a pozíció többtényezős.
Megfelelő üléspozíció, megfelelő bicaj pozíció, megfelelő ülés pozíció. Nem mindegy, hogy a kocsi első kerekei hogy állnak, sőt az sem, hogy a fékek milyen pontban fognak be a kocsin. Ez nyilván idő amíg összehangolunk mindent.
Nade... A bizonyos átmozgatós tekerésnél Zsu kiültetett a kocsi szélére, a lábaimat felpakolta a bicajra, én meg nekiálltam tekerni mindenféle nyüglődés nélkül. Olyannyira nem nyüglődtem, hogy a pulzusomat nem sikerült 100 fölé emelni. A következő nap ismét jött egy átmozgató tekerés, de megkértem Zsu-t, hogy egy kis ellenállást rakjon rá, mert zavar, hogy ennyire könnyű tekerni. Azt a napot is letoltam. Erre tegnapelőtt jött egy vezérhangya, hogy nosza akkor edzőpóló fel, kompressziós zokni a lábra, aztán durrbelebumm. Igenám, de úgy éreztem, hogy kellene még egy kis ellenállás, mert még mindig túl könnyed. 20 percet tekertem, ami után nagyon jól éreztem magam. Aztán ma újra "nyeregbe" pattantam és a tegnapi beállítással tekertem 25 percet. Nagyon jól esett a mai tekerés is.
Összegzésként azt hiszem, hogy elindult valami. Valami olyan amire hosszú évek óta vártam/vártunk. Hatalmas célok, hatalmas elvárások, hatalmas lendület. A cél tiszta a fejemben! Az utat egyre tisztábban látom magam előtt.
Ami szép, hogy egyelőre csak a kezelés töltő időszakában vagyok, annak is csupán a felénél. Mi lesz még itt? :)
Hatalmas köszönet Neked, hogy velem tartasz ezen az utazáson. Ígérem a nehezét én vállalom :)
ui.: sosem írtam még blogot, úgyhogy foglamam sincs, hogy hogy kis kéne... de ez most ilyen egyszerű lesz... ilyen Balus :)



Comments