Eltelt egy év... Pontosan egy év!

HAHÓÓÓÓ.....

Ismét jelentkezem, de most egy picit hosszabb kiadásban.

Ígértem ugyan, hogy sűrűbben fogok írni, de egy eléggé elfoglalt időszakon vagyok túl, illetve még csak a vége felé “járok”, de a mai betűáradatnak semmi nem szabhatott gátat.

Az apropója nem más, mint hogy ma van az első évfordulója a Spinraza kezelésemnek.. Pontosan egy évvel ezelőtt kaptam meg az első dózist, aminek köszönhetően egy csodálatos utazás vette kezdetét.

Emlékszem annó rengeteget álmodoztam róla, hogy még életem során találnak valamit amivel megállíthatják vagy akár meg is fordíthatják azt a folyamatot amit az orvostudomány előirányzott. Így is lett. Itt van. Megvan… A munka kezdetét vette.

Ezalatt sokszor kaptam azt a kérdést, hogy hogyan tudok ennyire pozitív lenni? Más már biztos feladta volna…. Ilyenkor rendszerint két dolgot válaszoltam, illetve válaszolok a mai napig. Az egyik, hogy a kesergéssel csak magamat, a szeretteimet és a közvetlen környezetemet húznám le. Erre nem vagyok hajlandó. A másik pedig, hogy amilyen peches vagyok, ha feladnám, tuti másnap meglenne a megoldás.

Szóval 1 év. Gyakorlatilag úgy telt el, hogy szinte észre sem vettem. Még mindig élénken él bennem az a hét amikor Zsuzskával beszéltünk róla, hogy utána kéne érdeklődni, hogy van-e előrelépés a kezeléssel kapcsolatban? Egy keddi nap volt amikor már tudtam, hogy 2 nap múlva fogok telefonálni, mert arra emlékeztem, hogy akkor érem el a doktornőt akivel beszélni akartam. Erre azon a keddi délelőttön megcsörrent a telefonom. Pont munkába voltam. Amikor bemutatkozott a doktornő a telefonba, gyorsan elvonultam kicsit, hogy ne zajongjon körülöttem senki és értsek mindent. Nem jutottam szóhoz. A doktornő rákérdezett, hogy vonalban vagyok-e még? Ugyanis tényleg elakadt a szavam. Nem tudom szavakba önteni, hogy mit éreztem akkor. Percekig nem tudtam visszamenni az asztalomhoz. Örömmámor, némi gondolkozás, hogy tényleg megtörtént-e a telefonhívás? Nameg persze a szememet is szárítani kellett 😁

Innentől valamelyest felgyorsultak a dolgok és egyszer csak ott találtam magam, hogy megvan az első szuri időpontja. A hivatalos levelet 2021.05.11.-én reggel kaptam meg. Ez is egy fontos, kitörölhetetlen dátummá vált az életemben. Csak ültem a szobában, a levél előttem volt az asztalon, én meg csak zokogtam.

Furcsa és kegyetlen dolgokra képes az élet, rendszerint az "AD ÉS ELVESZ" páros váltakozik. Miközben életem talán legfontosabb levele volt előttem az asztalon, mégsem tudtam felhőtlenül örülni, ugyanis nagybátyámat aznap kísértük utolsó útjára.

Ezen a napon vált legendássá egy dal részlet, amit Neki már nem tudtam elmondani: Jóska, levelet hozott a posta!

Nagyon nem tudtam, hogy mi fog következni ezután? Milyen is lesz pontosan? Egyben viszont egészen biztos voltam, hogy semmi olyat nem tudnak velem tenni, ami miatt azt mondanám, hogy “Köszi, de ezt nem!”

Kezelésről kezelésre kezdett tisztulni a kép. A bizonytalanságot elkezdte felváltani a magabiztosság.

Az első kezelés még a “tapogatózásról” szólt. Első körben ülve próbált szúrni a Doki, de sajnos (vagy nem?) ez a módszer nálam nem vált be, így némi pihit követően a bal oldalamra fekve újabb kör következett. Így már nyerő volt.

Ugyan olykor kissé összeszorított foggal és jónéhány tűszúrást követően felértékelődtem.

Szerencsére a következő alkalmak már sokkal gördülékenyebben mentek. Mára már azt mondom, hogy megbarátkoztam a tűvel 😁 Hozzáteszem, ha minden alkalom olyan nehézkes lenne, mint az első volt, akkor is vállalnám. A beadás módja célzott és rutin beavatkozás. 4 havonta egy alkalommal megszúrnak, aztán 4 hónapra le van tudva. Ez semmiség ahhoz képest ami várna rám a Spinraza nélkül.

Ekkor még fogalmam sem volt arról, hogy mit érek majd el? Arról meg pláne, hogy milyen gyorsan számíthatok változásra, apró jelekre?

Természetesen a Spinraza nem csodaszer. Nem fogok felállni 2-3 sőt 9-10 szuri után sem. Kőkemény munka szükséges a fejlődéshez, amit mindenképpen bele kell rakni, ugyanis a gyógyszer önmagában képtelen eredményt produkálni. A feltételt adja, hogy a beletett energia változást hozzon. Ezt a tényt mindenkinek el kell fogadnia. Bár azt hiszem ez nem csak jelen helyzetre igaz.

Ezt így egy év távlatából meg tudom erősíteni. A változás egyértelműen látható, mérhető, listázható. Nagyon kritikus szemmel figyelem magam nap mint nap.

Figyelek minden apró rezdülésre.

Az eddig megfigyelt változások:

• megszűnt az esti láb bizsergés lefekvés után

• enyhült a kézremegés

• visszatértek a lábgörcsök

• javult a közérzetem

• az erőnlétem klasszisokkal az elmúlt évek felett van

• újra ki tudok bontani egyes üdítős üvegeket

• a kis bicajt felváltotta egy fullos méretű szobabicikli

• a vállmobilizálóval egész szépen át tudom mozgatni a vállaimat, hogy újra teljes utat járjanak be

• állítógéppel szépen nyújtjuk a bokámat és a térdemet

• az ágyban sokkal könnyebben, segítség nélkül helyezkedem el (ez nem az ágyba jutást, hanem a kényelmes alvópóz megtalálását jelenti)

• a konyhában segédeszköz nélkül veszem le a bögréket

• az egyre több mozgásnak és Traskó Vivinek köszönhetően elkezdtem erősödni és a súlyom is jó irányba alakul

• nem fáradok el borotválkozás / fogmosás közben

• a legutóbbi észrevétel pedig, hogy az esti zuhanyzás után nem lendületből, hanem combból emelem a lábamat a földön lévő törölközőre

Véleményem szerint ezek a dolgok bizonyítják, hogy a kezelés jótékonyan hat rám. Összességében az elvárások felett "állok" jelenleg. Kíváncsian várom, hogy mi minden vár még rám az úton?

A legnagyobb segítségem ebben a "projektben" Zsuzska, aki mindent félrerakva azon van, hogy mindent megteremtsünk ahhoz, hogy a fejlődésemnek ne állhasson semmi az útjába 💖

Hatalmas hála a Családomnak, hogy mindenben mögöttem állnak és támogatnak. Bármit veszek a fejembe, kérdés nélkül úgy alakítanak mindent, hogy megvalósulhasson amit elképzeltem. A legnagyobb szerencse, hogy sosem kérdőjeleznek meg, maximum csak meglepetten állnak az újabb kihívásaim elé 😀

Továbbra is hálás vagyok érte, hogy itt vagy és figyelemmel kíséred a fejlődésemet. Köszönet a sok bíztatásért és a rengeteg kérdését!

Jól esik amikor olyan visszajelzéseket kapok Tőletek, hogy az én inspirációm hatására kezdetek el mozogni 😊

Legyen csodás a hétvégéd! Köszönöm, hogy időt szakítottál soraimra 😇