10. Spinraza története és egy megtisztelő extraság

2023. augusztus 4.-én. ismét izgatottan ébredtünk, ugyanis a 2 héttel korábbi sikertelen szúrás után eljött az ideje, hogy újabb próbát tegyünk. Izgatott voltam azért is, mert a névtelen Angyalkának hála, Tamás is útra kelhetett, hogy az Ő adagja is célt érhessen. Biztosak voltunk benne, hogy egyikünk sem megy haza anélkül, hogy megkapjuk az injekciót.

Már 7 óra előtt felértünk Budapestre annak ellenére, hogy az autópálya fullon volt autóval és kb az út 90%-a alatt szakadt az eső. A kórházba érve hamar birtokba vehettem az ágyamat, ami egy elég extrás példány volt. Korábban egy másik kórteremben volt szerencsém feküdni benne, még a 4. injekció során.

Egy gyors rutin vérnyomásmérést követően jött a várakozás. Idő közben befutottak Tamásék is, így teljes lett a csapat. Jól elszórakoztattuk magunkat amíg megérkezett a Doki. Tamás volt az első, így én neki álltam fejben ráhangolódni a szurkapiszkára. Hatalmas örömünkre Tamást 1. próbálkozásra sikerült is jól megszúrni, így az Ő háta már biztosan nem lett tűpárna. Az injekció beadása kicsit elhúzódott nála, ugyanis szólt, hogy hideg érzése volt amikor elkezdte beadni neki a Doki, úgyhogy kézzel kicsit melegített rajta neki, hogy ne legyen kellemetlen érzés. Addig az egyik nővérke az én adagomat melengette, hogy nálam már ne kelljen ezzel külön foglalkozni. Gyorsan jeleztem Zsunak, hogy Tamás kész, én jövök...

Ezen a ponton még baromi pozitív voltam. Bár reményvesztett állapot nem volt, de a mosoly nem végig volt őszinte az arcomon, nade nem sietek ennyire lőre. Eldöntöttem, hogy nem kérek többet érzéstelenítőt, hisz ha legutóbb azt a rengeteg szúrást kibírtam nélküle, akkor felesleges. A Doki úgy döntött, hogy ő azért mégis ad. Később kiderült, hogy nem hiába, ugyanis valami furcsaságnak köszönhetően sorra jöttek a szúrások, de a célt csak nem akart érni. Több ponton is próbálkoztunk, de valami nem stimmelt. A pozíció ismét ülve volt, így kissé előre dőlve kellett tartanom magam. Edzést nem terveztem aznapra, de kb azzal ért fel a folyamat, ugyanis nagyon sokára talált célba a tű. Tamás sikeres szúrásáról 8:38-kor küldtem üzenetet Zsunak, a hátamról pedig 9:26-kor készült kép (ekkor még tűvel a hátamban) azért, hogy a későbbi szúrásoknál legyen referencia kép a sikeres szúrás pozíciójáról és irányáról. Korábban nem jutott eszembe, hogy oda adjam a telefonomat egy kép erejéig, de biztosan hasznos lesz később... Nameg így látom is azt amit átéltem a másik oldalon. Mivel érzéstelenítve voltam, így nem tudom pontosan, hogy hány szúrás kellett a célig, viszont az utolsó néhány az pontosan megvan, ugyanis olyan helyen fejeződött be a próbálkozások sora, ahol nem voltam érzéstelenítve, így néhány szúrást teljes mértékben éreztem. A kezeimet folyamatosan pakolgattam ide-oda, ugyanis rendesen elfáradtak ahogy tartottam magam nagyjából mozdulatlanul.

A végén már rendesen remegett a bal oldalam, de igyekeztem kontrollálni. Gyakorlatilag rendesen szét lettem szurkálva ismét ennek ellenére egész jól viseltem. Próbáltam folyamatosan oldani a feszkót, hátha segít a tűnek. A Doki folyamatosan elnézést kért, hogy ennyire nehézkes, de a nővérrel megbeszéltük, hogy hozott anyagból dolgoznak, úgyhogy nincs mit tenni. Mindezt természetesen azalatt tettük, amikor a hátamban volt a tű. Jeleztem, hogy számomra csak a cél fontos, így az oda vezető út (a szúrások száma, minősége, stb...) feledhető.

Már a 2 héttel korábbi alkalomnál is vállaltam volna a további szúrásokat, de akkor nem jött össze. Sebaj, fő, hogy a Spinraza már a gerincvízben teszi a dolgát, én pedig igyekszem kihozni ebből az adagból is a legtöbbet. Ehhez hozzá járul majd az úszás, az újonnan bevezetett biciklizés, illetve szeptembertő a Steps terápia is. A héten beszéltem az ottani orvossal és már csak néhány apróság vár pontosításra. Az egyik ilyen, hogy kell csináltatnom még egy csontsűrűség vizsgálatot, ugyanis csak az egyik combnyakamról van eredmény, de mindkét oldal kellett volna. A lényeg, hogy sínen van mindig, úgyhogy az utazás továbbra is nagyszerűnek ígérkezik, ugyanis az eddigi eredmények alapján használható lesz az a robot amit eredetileg kinéztem magamnak.

Annak ellenére, hogy a sikeres szúrás tette fel az i-re a pontot, volt egy másik nagyon fontos dolog a héten. Még év elején keresett meg egy kedves ismerősünk azzal kapcsolatban, hogy elvállalnék-e egy előadást a nyár folyamán, ahol egy önismereti táborban gyerekeknek kellene beszélnem magamról, magunkról. Arról, hogy kerekesszékesként hogyan élem meg a mindennapokat? Miből merítünk energiát? Hogy látjuk a dolgokat? Természetesen azonnal igent mondtam és izgatottan vártam az időpontot. A választott időpont augusztus 3.-ra esett. Mit ne mondjak, hatalmas élmény volt találkozni a gyerekekkel, akik az érkezésünkkor épp egy SzocioPoly nevű játékot játszottak, aminek ugyan csak nézői voltunk, de nagyon magával ragadott bennünket.

Miután a játék véget ért, következett a mi időnk. Elmeséltem a gyerekeknek a történetemet, fontosabb mozzanatokat és sok olyan dolgot amik rávilágíthatnak nekik, hogy másképp is hozzá lehet állni az élethez, mint az elsőre gondolnák. Illetve kihangsúlyoztam azt a tényt ami vallok, hogy a mindennapokban felmerülők problémák valójában nem problémák, hanem megoldásra váró feladatok. Ha így állnak hozzá az élethez akkor jelentősen egyszerűbb lehet minden. Igyekeztem felhívni arra is a figyelmüket, hogy mennyire jó érzés adni és, hogy az élet mindenkinek vissza adja azt amit ő ad másoknak. Itt csatoltam vissza, hogy az utóbbi években azt érzem, hogy a sok jót amit igyekeztem tenni másokért, most busásan vissza kapom. Alapból azért voltunk Velük, hogy mi töltsük őket pozitív energiával, de a légkör bennünket is iszonyatosan feltöltött. Végül kaptunk egy kis ajándékot is amiért nagyon hálásak vagyunk. Nagyon jó visszajelzést kaptunk a szervezőktől is, ugyanis érdeklődtek, hogy vállalnék-e máskor is hasonlót, mivel nagyon pozitív páros vagyunk Zsuval, ami segíthet másoknak. Megbeszéltük, hogy keressenek bátran, ha szükségük van ránk.

Elég hosszúra sikerült ez a beszámoló, de nem tudtam rövidebben (és persze nem is akartam) összefoglalni az elmúlt napok történéseit.

Köszönöm, hogy töretlenül követtek és külditek a pozitív energiát. Igyekszem beszámolni a továbbiakról is hasonló részletességgel.