10. Spinraza határán és túl az 1. Steps konzultáción

Ígértem, hogy jelentkezem ma este, így nem tehetek mást, minthogy billentyűket ragadok. Előre szólok, hogy nem lesz rövid, de ugyebár van mit bepótolni...

Visszatekintve elég hosszú idő telt el a legutóbbi bejegyzés óta és ebben hosszú időszakban rengeteg dolog történt. Talán az egyik legfontosabb pont, hogy sikeresen végeztem az 1. évemmel az egyetemen, így elérkezett a megérdemelt pihenés a következő félév előtt. Sajnos nem úgy alakult a történet ahogy elterveztem, ennek ellenére sikerrel vettem az akadályokat. Számomra elég negatív érzete volt az online oktatósdinak, ugyanis a félév első kb 1,5 hónapja online oktatásban zajlott ami nekem egyenlő volt azzal, mintha nem történt volna semmi. Látogattam az online órákat, figyeltem de nagyjából a kidobott idővel volt egyenlő. Amint elindult a jelenléti oktatás, máris megváltozott minden. Úgy tűnik, hogy szükségem van a klasszikus értelemben vett iskolába járásra ahhoz, hogy működjön. Kellenek az ingerek, kell a hozzá tartozó rutin. Sebaj, a félév letudva, úgyhogy nem panaszkodom miatta.

Ha minden igaz, akkor a tavalyi év szeptemberétől a nyakamba hulló "cukiságokat" sikerült teljesen magam mögött hagyni, így végre kezdem visszaépíteni a mozgást is. A mozgáshoz hozzá tartozik az úszás is amit jópár éve kénytelen voltam nélkülözni. Nagyon szerettünk Győrbe járni a Rába Quelle fürdőbe, ugyanis a személyzet kifogástalanul állt hozzánk, volt beemelő a termál medencébe és ezen kívül kb non-stop tudtuk látogatni, hiszen akár télen is úszkálhattunk a meleg vízben. Természetesen klasszikus "Murphy" barátunk közbe szólt és az emelő tönkre ment, amiről a jegypénztárban elfelejtettek szólni. Nekünk kissé nehézkes a készülődés, így kb háromnegyed óra után mentünk volna a medencébe és akkor derült ki, hogy helyzet van... A személyzet akkor is nagyon készséges volt és felajánlották, hogy segítenek be és kijutni a medencéből. Egy alkalommal éltünk is a lehetőséggel, akkor kb 2 órát voltunk a vízben, ugyanis nem állt szándékomban megismételni a macerás és nem kicsit balesetveszélyes mutatványt. Jeleztem is a vezetőségnek egy panaszkönyvi bejegyzéssel (2 oldalt írtam tele), de ahogy Ti sem, így ők sem reagáltak, holott kötelességük lett volna. Ezzel én RQ fürdőt elengedtem. Nade...

A fürdőt felújították és múlt hónapban meg is nyitotta kapuit. Gondoltuk teszünk egy próbát, hátha történt valami csoda féle...

Kezdem az elejével... Múlt hét szerdán (július 12.) szabiztunk és ellátogattunk Győrbe.

Előzetes infók alapján fel voltunk készülve, hogy horror a belépő, de mivel a napot alapból is ezzel a kiadással terveztük, nem akadtunk meg azon a tényen, hogy alapjáraton kötelez a fürdő arra, hogy olyan szolgáltatásért fizessek amit igénybe sem tudok venni (az élménypark részét képező csúszda). A nap önfeledt volt, ugyanis évek óta végre úszkálhattam. A medencék többségébe van beemelő ami működik is :)

Elhatároztuk, hogy ugyan nem fér bele sűrűn a fejenkénti 9.700 Ft-os belépő a strandra, de rendszeresen eljárnánk az uszodájukba, ugyanis láttam, hogy elérhető csak az uszoda is jóval kedvezőbb áron. Szombaton délután (július 15.) felkerekedtünk azzal a céllal, hogy elmegyünk egyet úszkálni.

Amikor oda értünk, jött a fekete leves... "Csak az uszodát" kizárólag RQ Győr Klubkártyával lehet igénybe venni, így ahhoz, hogy tudjak úszkálni, ki kell fizessük megint csak a 9.700 Ft-ot fejenként. Én azonnal haza indultam volna, de Zsu meggyőzött, hogy maradjunk. Szegény az öltözőben pityeregve kért, hogy nyugodjak meg, de akkor még képtelen voltam. Mérhetetlen dühöt és csalódottságot éreztem, hiszen amellett, hogy baromira igazságtalan ez a megkülönböztetés, még bosszantott az újabb majdnem 20.000 Ft-os kiadás néhány óráért, ugyanis más normális fürdőkkel szemben itt nincsen a klasszikus 4 órás jegy a délután érkezőknek. Természetesen lenyugodtam a néhány leúszott medencehossz után.

Elkezdtük jól érezni magunkat és levezetésként gondoltuk, hogy a termál medence vízében kicsit levezetjük a napot, kicsit megmasszíroztatjuk magunkat. Aha... persze... A fókusz a csillivillipompás strandon van, így a termál "bubi" masszírozói nem üzemeltek, így csak áztattuk magunkat kb zárásig, illetve a sok mozgás mellett a meleg vízben tudtam nyújtani is a térdeimet, amire nagy szükségem van.

Nem adjuk fel, már rajta vagyunk újabb opciók keresgélésén, ugyanis a múlt heti 2 alkalom úszás jótékony hatását igencsak érzem.

Nade, térjük rá a mai nap történéseire, illetve arra, hogy hogy is valósulhatott meg? A STEPS Rehabilitációs Központ létezéséről tudtam, hiszen van SMA-s sorstárs aki már járt hozzájuk kezelésre, illetve elég sokszor nézegettem a weboldalukat, hiszen érdekel minden olyan ami a fejlődésemet szolgálhatja. Ez a robot technológiás dolog eléggé érdekes és hasznos dolog, ugyanis a robot segítségével olyan végtag is mozgásra bírható ami alapvetően képtelen mozogni. Én ettől a technikától azt várom, hogy amellett, hogy profi módon átmozgat, újra természetessé teszi a testem számára a járás mozgásvilágát és irányt mutat a még hadra fogható izmaim számára, hogy milyen munkát is kellene végezni. Amilyen komoly technikának hangzik, az árak is eléggé magasak, így ez nem egy olyan történet, hogy vakon fejest ugorhat bele az ember.

A magas díj miatt ez csak egy dédelgetett álom képében lebegett előttem. Zsuzska minden követ megmozgatott volna azért, hogy ez a vágyálom megvalósuljon, így elhatározta, hogy azt a jutalmat, melyet a munkahelyünknél eltöltött 20. év után kap, kvázi nekem adta volna. Ezt én elleneztem, ugyanis nem szólhat minden csak rólam, így erre kategórikusan nemet mondtam. Tettem mindezt annak tudatában, hogy ennek az az eredménye, hogy fogalmam se volt, mikor jutok el a STEPS kapujába?

Ez az információ aztán eljutott olyan fülekbe, akik példaértékűen élik az életüket és megragadnak minden lehetőséget annak érdekében, hogy adhassanak. Ők számomra ajándékok, hiszen sokan olyat tettek ismeretlenül, amire nincsenek szavak. Összefogtak, és nekik hála az ismerőseim, kollégáim, barátaim megmutatták, hogy amit az elmúlt években mondtak és ígértek az nem csak "mese". Amikor szükségem volt rá, nem tétlenkedtek, hanem segítettek. Sokatoknak hála, nagyon rövid idő alatt sikerült elérni, hogy a keret ne legyen akadálya annak, hogy eljussak a STEPS-be.

Azt tudnotok kell, hogy számomra az, hogy kérjek... az egy majdnem teljesen ismeretlen fogalom. Mindig mindent saját erőmből és energiából akarok megoldani még akkor is, amikor az teljesen ésszerűtlen.

Tudom, hogy az emberek alapvetően szeretnek adni, de én így vagyok bekötve. Végtelenül hálás vagyok mindenkinek, aki akár egy megosztással is lökött lőre azon a bizonyos hajón amivel hajózunk előre. Még mindig fel tudom idézni azokat a pillanatokat amikor az órám rezgett a kezemen és láttam 1-1 utalást. A legemlékezetesebb (ha van ilyen) az volt, amikor épp néhány perccel voltam a Gazdasági matematika vizsgám előtt. Teljesen átszellemülve... Rezgett az órám, ránéztem ... a torkomban gombóc, majd nedves szemmel Zsura néztem és csak mutattam az órám számlapját ...

Mivel elhárult a hátráltató tényező, így azonnal felkerestem a STEPS-t és kértem időpontot, hogy elkezdődhessen egy újabb fejezet. Ez a fejezet ma indult el.

Másfél órával előbb értünk fel Budapestre, de így legalább nyugodtak voltunk. Nagyon szimpatikus emberekkel találkoztunk és egy pici várakozás után mentünk is egyeztetni. Alapvetően ez az alkalom arra szolgál, hogy egy hosszabb konzultáció után megvizsgálnak és terapeuta segítségével belőjük, hogy mely kezelés lenne a leghasznosabb és egy első próba is bele tartozik. Az orvosi papírokat nézve eljutottunk egy olyan ponthoz ami a mai napot meghatározta. Sajnos a betegség következtében csontritkulás jelei mutatkoznak nálam, így abban maradtunk, hogy egy szűrővizsgálat után visszatérünk rá. Erre azért van szükség, mert a kezelés során egy robot van a lábaimra erősítve, aminek segítségével egy futópadon segíti a járás folyamatát. Ugyebár a robot nem kérdez. Teszi a dolgát, aminek hatására akár csonttörés is bekövetkezhet. Ezt nyilván senki nem akarja, így egy gyors szűrést követően az eredménnyel vissza kell jelezzek feléjük annak érdekében, hogy a legmegfelelőbb kezelést megtaláljuk.

Több opció is felmerült, ugyanis elég széles a paletta azzal kapcsolatban, hogy alsó vagy felső végtagot szeretnék átmozgatni/erősíteni. Több gép, több opció.

A végére elérkeztünk a kellemetlenebb témához, az anyagiakhoz. A néhány hónappal ezelőtti infóhoz képest most változott a felállás. A korábban megcélzott 10 alkalmas terápiával szemben most 20 alkalmas terápiától indul a repertoár, ami 35.000 Ft / alkalom. Egy kis fejszámolást követően látható, hogy ez nem piskóta, de nincs mese, menni kell előre. Akárhogy is, de meg kell néznem, hogy a robot technológia mennyiben tud hozzájárulni a fejlődésemhez? Ez pedig csak egy módon derülhet ki, ha beleállok és csinálom. Márpedig így lesz!!

Szerencsére az időzítés is remek, ugyanis a 10. Spinraza injekciót pénteken (július 21.) kapom meg, így relatív frissen töltve, kimaxolhatom a lehetőséget. Addigis, amíg kezdetét veszi fizikailag is az utazás, az úszást erőltetem, hiszen a víz az én közegem (ha már rák vagyok) és anélkül tudom erősíteni magam, hogy észrevenném a fáradtságot. Erre mindig akkor döbbenek rá, amikor emelnek ki a medencéből és a gravitáció elkezd (ellenem) dolgozni.

Köszönöm, hogy időt szánsz rá, hogy elolvasd ezt a nem éppen rövid írásomat. Köszönöm, hogy továbbra is velem tartasz ezen a kalandos úton!

Tényleg nagyon sokat jelent!